Celui « grand prématuré »

Une fois n’est pas coutume, aujourd’hui je parle de Zlatan. Pas pour vous dire qu’il est magnifique, merveilleusement éveillé et intelligent, mais pour revenir sur son début de vie difficile.

J’ai créé ce blog pour m’exprimer sur mes difficultés, mes craintes et mes espoirs en PMA, aujourd’hui j’aimerais parler  de prématurité. Parce qu’il y a eu pour moi beaucoup de points comparables dans ces deux « parcours ».

En premier lieu l’information, et surtout la communication.

J’ai accouché dans un grand CHU, de niveau 3, c’est à dire qui dispose d’une réanimation néonatale. Nous n’avions donc aucun doute sur le fait que notre fils serait pris en charge par une équipe compétente. Et ce fût le cas, il n’y a rien à dire là-dessus. Mais le point faible, l’immense faille de ces grands services c’est la communication!

Vous vous souvenez quand j’évoquais mon histoire d’analyse pour pouvoir donner mon lait à mon fils dans un article récent, ça illustre bien les soucis de com’ au sein de l’équipe…

Le truc qui nous a paru incompréhensible, c’est qu’absolument personne ne nous a expliqué le cas de notre fils, ni ce qu’on allait lui faire pendant ces 10 jours passés au KB. Certes nous avons eu des infos, mais au compte goutte et toujours entre 2 portes! Nous étions persuadés qu’on aurait un suivi avec un/une pédiatre, un vrai RDV, dans un bureau, parce qu’on avait juste des milliers de questions et de peurs concernant notre bébé minus.

Un exemple frappant pour moi, ce fût le jour où l’interne nous a expliqué que si notre fils ne grossissait toujours pas malgré la perfusion et la sonde gastrique (ça devait être 4-5 jours après la naissance) il faudrait lui poser une voie veineuse centrale pour pouvoir lui administrer une alimentation parentérale, c’est à dire lui administrer directement ce dont il avait besoin dans une grosse veine proche du coeur. Je n’en ai pas fermé l’oeil de la nuit, j’étais paniquée… Ou la fois où elle nous a dit qu’on devrait peut être le perfuser dans la tête car ses veines des pieds et des mains étaient devenues trop fragiles et que « ça diffusait »… Tout ça pour rien, puisqu’aucun de ces 2 scénarios catastrophes (pour nous) ne s’est réalisé à notre grand soulagement.

Voilà donc le topo: soit on ne nous disait rien et nous devions poser les questions (quand on remarquait un nouveau bandage de prise de sang ou qu’on voulait savoir s’il avait pris du poids), soit on nous donnait des informations inutiles et alarmantes pour des parents déjà paniqués.

Parce qu’il faut oser le dire, la seule chose qui m’animait, la seule question que je me posais les premiers jours, c’était de savoir s’il allait survivre. Oui, aujourd’hui ça paraît stupide mais je me souviens que ces premiers jours, j’avais eu une information vitale, et une seule: 94% des grands préma (nés entre la 27e et la 32e semaine) survivent et 81% survivent sans séquelles graves.

Le deuxième point que j’aimerais aborder, tout comme en PMA, c’est le caractère parfois brutal, manquant cruellement d’humanité et d’empathie à l’égard de ces tous petits bébés comme de leurs parents.

Comme je le disais plus haut, nous avons eu beaucoup de mal à communiquer avec l’équipe soignante qui s’est occupé de Zlatan durant son séjour au KB, d’une part, parce que les soignants changeaient tous les jours, que nous n’avions aucun référent à qui nous adresser, et d’autre part parce que ces soignants, comme dans tous les grands hôpitaux, manquaient de temps, et peut être aussi de formation pour pouvoir nous conseiller et nous répondre.

Nous n’avons pas une seule fois vu un psychologue, on ne nous l’a même pas proposé. On ne m’a rien expliqué pour tirer mon lait (les seuls conseils que j’ai reçus étaient ceux des sages femmes des suites de couche, et il s’est avéré qu’elles n’étaient malheureusement pas très spécialistes…) mais une infirmière m’a une fois réclamé du lait pour mon fils, alors que j’avais toutes les difficultés du monde à le recueillir!

Plusieurs fois nous avons vu notre bébé minus brusqué par des infirmières un peu trop rapides dans leurs gestes. La porte de sa « chambre » restait en permanence ouverte avec le bruit des soignants pas très discrets dans le couloir, les bips de ses différentes électrodes étaient toujours réglés pour sonner à un volume insupportable juste à côté de lui, et on ne se souciait pas non plus des lumières trop vives autour de ce petit bébé. Même nous, ses parents, étions épuisés par tant de stimulations quand nous étions près de Zlatan.

Loin de moi l’idée de critiquer le personnel soignant qui s’est occupé de mon fils, car je sais qu’ils ont été très compétents, et qu’ils font un travail extrêmement difficile; c’est juste que je me suis aperçue que les choses pouvaient être autrement, meilleures, avec un peu plus de formation peut être, et une meilleure prise en compte des parents et du ressenti des bébé minus.

Ce n’est que plus tard, dans le service dans lequel il a été transféré au 10e jour, que nous avons découvert un environnement nouveau et respectueux de notre bébé minus (pour ceux/celles que ça intéresse, il s’agit du programme NIDCAP).

J’ai vécu nos 3 années d’essais et de PMA comme un véritable parcours du combattant, nous avons rencontrés d’innombrables gynécos, échographistes, radiologues, anesthésistes et j’en passe.

Et quand j’ai vu ce qu’a subi mon petit bébé minus, qui pesait à peine 1,5kg, je me suis dit que c’était une belle leçon de vie!

Parce qu’on lui en a fait des horreurs à lui aussi: intubation, perfusions, prises de sang, échographie, radios, électrodes, fond d’oeil (notre pire expérience!), il a râlé mais il a quand même subi tout ces examens en l’espace de quelques mois… Je me demande bien ce que ça peut laisser comme trace pour la suite ?

Maintenant que nous sommes passés par là, je suis sensibilisée à cette cause, tout comme je le suis pour la PMA. Et là aussi, les choses doivent évoluer, il faut les faire avancer pour une meilleure prise en charge de ces bébés préma qui n’ont rien demandé à personne ! Alors aujourd’hui, je remercie SOS Préma, qui, tout comme BAMP!, oeuvre pour faire bouger les choses.

Zlatan je suis fière de toi 😉

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5 réflexions au sujet de « Celui « grand prématuré » »

  1. Notre précieux est lui aussi passé par des examens douloureux (intubation, perf sur le crâne, oxygène..) c’est tellement dur de regarder nos petits subir tout ca.
    J’espère qu’aujourd’hui tout va bien pour lui et pour vous 🙂
    Ps: finalement, je trouve nos bébés bien plus fort que nous 🙂 quelle leçon de courage ils nous donnent! Des bécots!

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